Nuove strategie e buone prassi per affrontare l'incremento delle malattie neurodegenerative

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Servizi integrati, rete territoriale potenziata, de-medicalizzazione, nuove strategie e buone prassi per affrontare il prevedibile incremento delle malattie neurodegenerative, legato all’aumento dell’aspettativa di vita: di questo si è discusso a Firenze nell’ambito dell’incontro organizzato da ANSDIPP, associazione nazionale dei manager del sociale e del sociosanitario, dal titolo "Strategie possibili per il futuro dell'Alzheimer”. L’evento si inserisce nel ciclo di incontri nazionale dell’associazione, che culminerà il prossimo 23-25 ottobre con un convegno internazionale nella cornice di Matera Capitale europea della cultura 2019”.

“L'Alzheimer è una malattia conosciuta da molti anni, ma oggi abbiamo voluto dedicare un  focus sulle innovazioni di cura, sulle buone prassi, le nuove metodologie di relazione e sanitarie – ha sottolineato il presidente nazionale ANSIDPP Sergio Sgubin -. È un approccio moderno che dà speranza rispetto a questa malattia e che è pienamente in linea con il tema che abbiamo voluto come fil rouge dei nostri eventi per il 2019, ovvero innovazione, cura, buone prassi e managerialità etica”.

“È emerso chiaramente oggi la necessità non tanto di incrementare i servizi, quanto di migliorare la comunicazione tra gli attori coinvolti, la loro professionalità, per permettere una diagnosi tempestiva, una presa in carico globale in cui la famiglia e la persona affetta dalla malattia possano essere prese in carico per tutto l’iter della malattia – aggiunge il presidente ANSDIPP Toscana Carmine Di Palma -. E soprattutto, la necessità di garantire una omogeneità su tutto il territorio in termini di erogazione dei servizi offerti dalla Regione Toscana”.

Nei molti e qualificati interventi della mattinata è emersa la necessità di creare una rete integrata tra servizi e professioni, per una presa in carico efficace,  “Il paziente ha bisogno di un’assistenza che si svolge prevalentemente nel suo domicilio. Qualora la permanenza a casa non sia più possibile, le persone devono poter essere inserite in percorsi di accoglienza e in realtà che riprendano il contesto familiare” ha precisato Antonio Panti, Commissione Nazionale Deontologia dell'Ordine dei Medici, nel sollecitare l’importanza di continuare a studiare questa malattia ancora non del tutto conosciuta e quindi non facilmente trattabile dal punto di vista medico”.

Valentina Bessi, neurologa dell’Aou Careggi, nel presentare il “Centro innovazione e ricerca delle demenze” ha sottolineato: “Possiamo ridurre il rischio di demenza? Sì con stile di vita sano e attraverso la diagnosi precoce, che ha l’obiettivo di intercettare i soggetti a maggiore rischio di sviluppare la patologia. Da questo nasce il progetto Interceptor, promosso dall’Aifa, un progetto multicentrico.

Barbara Trambusti, Dirigente Responsabile del Settore Politiche per l’integrazione sociosanitaria della Regione Toscana, ha evidenziato un cronico problema di “dialogo” tra competenze sanitarie e sociali, sottolineando la necessità di maggiore interazione e collaborazione. Per superare queste difficoltà è stato varato il  “Piano regionale demenze”, che prevede anche l’implementazione di strategie e interventi per garantire l’appropriatezza delle cure.

Alessandro Bussotti, del Dipartimento Rete Sanitaria Territoriale USL Toscana Centro, ha precisato a sua volta che il ricovero ospedaliero deve rappresentare un’eccezione, non la regola. “La presa in carico deve essere multicentrica, prevedendo una nuova organizzazione territoriale con al centro la figura del medico di medicina generale. Va però detto che i medici attualmente non sono formati adeguatamente per prendere in carico pazienti e i servizi domiciliari vanno potenziati, per ridurre l’eccesso di medicalizzazione migliorando cosi la qualità di vita dei pazienti”.

Quindi Manlio Matera, Presidente AIMA Firenze, ha spiegato che “la persona malata ha bisogno di relazioni affettive, attenzione, espressione emotiva, rispetto dell’intimità”. E focalizzandosi sulla relazione di cura, ha aggiunto che “l’operatore deve integrare le competenze del malato, non sostituirle. La relazione deve essere rassicurante e protettiva, individuale, deve prevedere una comunicazione extraverbale e riconoscere l’identità del malato”. Ma attenzione va prestata anche ai bisogni del caregiver, per ridurre la quantità di stress che li travolge. E questo è possibile anche facilitando l’accesso alle cure.

Nel pomeriggio, spazio alle buone prassi attive nella regione. In primis quella del progetto “Musei toscani per l’Alzheimer”, che parte da un approccio all’Alzheimer inteso come condizione e non come malattia.  Una condizione che coinvolge non solo la persona con demenza ma tutti coloro che la accompagnano e la circondano. Il progetto è stato realizzato in collaborazione con i musei di quasi ogni provincia toscana. Le persone affette da questa malattia, insieme ai loro accompagnatori, potranno usufruire di visite appositamente concepite per loro dietro la guida di persone esperte. Il progetto vede la collaborazione degli operatori museali con gli animatori geriatrici, per proporre attività diversificate in alcuni musei della città con l'obiettivo di rendere partecipi le persone con Alzheimer e chi se ne prende cura.

Altra buona prassi è quella dell’Aima con il “Sistema Gps Alzheimer”, progettato per supportare le famiglie con persone affette da demenza. Il sistema permette di sapere in qualsiasi momento dove si trova il loro famigliare e, in caso di smarrimento, facilitare le loro attività di ricerca. Quando necessario, la famiglia può coinvolgere un centro operativo disponibile 24 ore su 24, per 365 giorni l'anno, che si attiva per un arrivo tempestivo di soccorsi opportunamente preparati su problematiche derivanti da patologie neurodegenerative.

Infine, il progetto “Atelier Alzheimer”, un laboratorio di stimolazione cognitiva mirato a sviluppare e attuare opportune azioni volte al contenimento dei sintomi ed al mantenimento delle capacità residue dell’utente. Il progetto ha lo scopo di offrire all’utente l’opportunità di svolgere una attività “ri-abilitativa”, che rallenti la perdita delle funzioni correlata alla progressione della malattia per garantire la miglior qualità di vita possibile; trasferire al Caregiver (il familiare o il/la badante che si occupa di assistere il malato) le competenze necessarie a continuare nell’ambiente familiare il lavoro di cura proposto nel laboratorio.

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